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T.E.D - Définitions

Nouveau.gif3ème plan autisme, mai 2013

Décriptage sur le site Autisme-France

Circulaire 2005-124 du 8 mars 2005:

 

 

Définitions et classifications

Les troubles envahissants du développement sont décrits, dans l’actuelle classification internationale des maladies (CIM 10), comme suit :

“Groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives, bien que variables dans leur intensité, infiltrent l’ensemble du fonctionnement du sujet, quelles que soient les situations. Dans la plupart des cas, le fonctionnement est anormal dès la toute petite enfance et, à quelques exceptions près, ces états pathologiques sont manifestes dès les cinq premières années. Habituellement, mais non constamment, il existe un certain degré de déficit cognitif général, mais en fait ces troubles sont définis en termes de comportement, déviant par rapport à l’âge mental de l’individu (que celui-ci présente ou non un retard mental)...

Dans certains cas, les troubles sont associés - et probablement dus - à des affections médicales (le plus souvent à des spasmes infantiles, une rubéole congénitale, une sclérose tubéreuse, une lipidose cérébrale, ou un syndrome du chromosome X fragile). Cependant, le diagnostic de ces troubles doit être posé à partir des caractéristiques comportementales, indépendamment de la présence ou de l’absence d’une quelconque affection médicale associée. Les affections médicales associées doivent être notées séparément. Le retard mental n’est pas une caractéristique constante des troubles envahissants du développement ; quand il est associé à l’un de ces troubles, il doit être noté séparément.”
Selon la CIM 10, qui indique cependant qu’il persiste des désaccords quant à la subdivision de l’ensemble du groupe, les troubles envahissants du développement comportent les catégories suivantes :
- autisme infantile ;
- autisme atypique ;
- syndrome de Rett ;
- autre trouble désintégratif de l’enfance ;
- hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés ;
- syndrome d’Asperger ;
- autres troubles envahissants du développement.
La classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (CFTMEA) propose un chapitre intitulé “Psychoses précoces (troubles envahissants du développement)”, qui comporte des catégories mises en correspondance avec la CIM10 ; les définitions sont similaires en ce qui concerne l’autisme infantile, les autres formes de l’autisme, les troubles désintégratifs de l’enfance et le syndrome d’Asperger ; la CFTMEA distingue en outre la psychose précoce et les dysharmonies psychotiques qui correspondraient, dans la CIM 10, à des “autres troubles envahissants du développement”.
Le “Diagnostic and statistical manuel of mental disorders” (classification de l’association américaine de psychiatrie) dans sa version actuelle (DSM IV), utilisé au plan international comme la CIM10, propose également un chapitre “troubles envahissants du développement” qui comporte le trouble autistique (correspondant à l’autisme infantile de la CIM), le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’enfance, le syndrome d’Asperger, et les troubles envahissants du développement non spécifiés (y compris l’autisme atypique).
Dans leur ensemble, ces classifications convergent sur la notion de troubles envahissants du développement, groupe de syndromes dont la nosologie est plus ou moins bien définie, comportant l’autisme, dans ses diverses formes, les troubles désintégratifs de l’enfance, le syndrome d’Asperger, le syndrome de Rett.
La CIM10, déjà utilisée pour la quasi totalité des statistiques en France, permet de partager un langage commun, au plan national et international.
Cependant, l’approche nosographique ne suffit pas à rendre compte de la situation de chaque personne, de ses difficultés dans la vie quotidienne et des aides qui lui seraient nécessaires.
Une approche du handicap, telle que la propose la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, est à ce titre un complément indispensable, permettant de mettre en évidence les différents plans de l’altération des fonctions, des limitations d’activité et restrictions de participation sociale vécues par la personne, en interaction avec différents facteurs de son environnement familial et social.
Il faut enfin noter que ces classifications sont en constante évolution, et les processus de révision successifs témoignent de leur actualisation régulière et de la recherche permanente d’amélioration et de consensus.
Prévalence
Dans son expertise collective sur le dépistage et la prévention des troubles mentaux chez l’enfant et l’adolescent (2001), l’INSERM propose en résumé l’estimation suivante :
“Un taux de 9/10 000 pour la prévalence de l’autisme peut être retenu. En se fondant sur ce taux, on peut estimer que la prévalence du syndrome d’Asperger est voisine de 3/10 000 et que la prévalence des autres troubles du développement, proches de l’autisme, mais n’en remplissant pas formellement tous les critères, est de 15,3/10 000. Au total, on peut donc retenir que la prévalence de toutes les formes de troubles envahissants du développement avoisine 27,3/10 000.”
Il faut indiquer cependant que des études récentes rapportent des taux de prévalence plus élevés, de l’ordre de 17/10 000 pour l’autisme et de 60/10 000 pour l’ensemble du spectre autistique.
Il est généralement reconnu que l’augmentation apparente de la prévalence de l’autisme dans les études serait liée à l’utilisation de l’évolution des définitions, de critères diagnostiques plus larges et à une meilleure détection des cas en population générale.
Enfants et adultes autistes accueillis dans les établissements et services médico-sociaux
S’agissant des enfants et adultes déclarés avec autisme ou un syndrome apparenté, l’enquête ES 2001, portant sur l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux, a donné les résultats suivants (source DREES).
Enfants
Au total,
4 199 enfants ont été déclarés avec autisme ou syndrome apparenté dans les établissements pour enfants handicapés, et ils se répartissent comme suit par type d’établissement ou service (avec entre parenthèse la part de ces personnes dans la population accueillie) :
- établissements pour enfants déficients intellectuels : 3 525 (5,2 %) ;
- établissements pour enfants polyhandicapés : 211 (5.1 %) ;
- instituts de rééducation : 179 (1,2%) ;
- instituts pour enfants déficients moteurs : 16 (< 1 % ) ;
- instituts pour enfants déficients visuels : 19 (1,1%) ;
- instituts pour enfants déficients auditifs : 39 (< 1 %) ;
- instituts pour enfants sourds et/ou aveugles : 2 (< 1%) ;
- SESSAD autonomes : 387 (1,7%).
Adultes
Au total, 4 399 adultes ont été déclarés avec autisme ou syndrome apparenté dans les établissements pour adultes handicapés, et ils se répartissent comme suit, par type d’établissement ou service :
- foyers d’hébergement : 628 (1,7 %) ;
- foyers occupationnels : 1 527 (4,8%) ;
- maisons d’accueil spécialisé : 1 274 (9,5 %) ;
- foyers d’accueil médicalisé : 970 (11,8 %).
Par ailleurs, 975 adultes autistes ou avec syndrome apparenté ont été déclarés en centre d’aide par le travail (1,1%) (1).
Il faut rappeler que ces chiffres doivent être appréciés avec prudence : ils résultent en effet de la déclaration sur la cause connue du handicap ; ils sous estiment donc probablement le nombre de personnes avec autisme ou TED réellement accueillies.

(1) Pour éviter les doubles comptes, les personnes accueillies en structure d’aide par le travail ont été recensées de façon distincte.

 


Pour en savoir plus: : Circulaire 2005-124 du 8 mars 2005:

SOMMAIRE

 

 

 

IV Politique de prise en charge des personnes atteintes d’autisme et de troubles envahissants du développement (TED)
C. interministérielle n° 2005-124 du 8-3-2005
(NOR : SANA0530104C)
IV Introduction
V 1- Problématique
VI 2- Objectifs
VII I - Conforter durablement le pilotage et l’animation de la politique de l’autisme et des TED
VII I.1 La relance de la dynamique régionale
VII 1) La relance de la concertation régionale
VIII 2) Articuler cette concertation régionale avec les acteurs et les outils de la programmation de l’offre en direction des personnes atteintes d’autisme et de TED
IX 3) La désignation d’un coordonnateur régional
IX I.2 La mise en place d’un dispositif national d’animation et de suivi
IX 1) La constitution d’un comité national de l’autisme et des TED
X 2) La mise en place d’un groupe de suivi scientifique
X 3) La mise en place d’un groupe technique administratif
X II - Promouvoir la mise en œuvre de réponses adaptées aux besoins des personnes et de leur famille
X II.1 Principes d’action
XI II.2 L’importance du diagnostic
XII II.3 Développer, diversifier et articuler l’offre d’éducation et l’accompagnement en direction des personnes et de leur famille
XII 1) Apporter une éducation adaptée et favoriser la scolarisation en milieu ordinaire en assurant l’accompagnement des enfants, de leur famille et des enseignants
XIV 2) Intensifier et diversifier l’offre des services et établissements médico-sociaux
XVI 3) Améliorer la qualité des prises en charge
XVIII II.4 Le rôle de la psychiatrie et son articulation avec le secteur médico-social
XVIII 1) Les équipes développant des compétences en matière de diagnostic et d’évaluation
XIX 2) L’hospitalisation psychiatrique
XIX III - Promouvoir le développement de centres de ressources autisme sur l’ensemble du territoire
XX III.1 Les missions
XX 1) Accueil et conseil aux personnes et à leur famille
XX 2) Appui à la réalisation de bilans et d’évaluations approfondies
XX 3) Organisation de l’information à l’usage des professionnels et des familles
XXI 4) Formation et conseil auprès des professionnels
XXI 5) Recherche et études
XXI 6) Animation d’un réseau régional
XXI 7) Conseil et expertise nationale
XXI III.2 L’organisation et le développement des centres de ressources
XXI

1) Organisation territoriale

XXII

2) Situation administrative et financière des centres de ressources autisme

XXIII

3) Le développement des centres de ressources autisme

XXIII

IV - Les outils

XXIII

IV.1 Le programme pluriannuel de création de places 2005-2007

XXIII

IV.2 Les outils de connaissance et de méthode pour l’évaluation des besoins et l’amélioration des pratiques

XXV

Annexe - Définitions, classifications, données de prévalence et de prise en charge

 

 

 

 

 


Date de création : 10/04/2011 13:01
Dernière modification : 22/05/2013 11:58
Catégorie : T.E.D
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